日記(悪性リンパ腫 闘病記)

「悪性リンパ腫」での闘病記録です。同じ病気、また他の癌と戦っている/戦った人に何か役に立てるかと思い、書き留めます。

インフォームドコンセント

2021/1/10(入院20日目)

 

インフォームドコンセント

改めて、自らの病気に対して。少し長文となります。

 

インフォームドコンセントは「医師と患者との十分な情報を得た上での合意」です。自分は入院初日に先生と面談しました。本来は家族同席だと思います。ただ、今のこの時期、先生のタイミングもありますが、家族も含めての場は難しくなってますね。なお、昔は本人へのガン告知はしなかった。ガンが不治の病だったからかも知れません。

 

自分の病名は「悪性リンパ腫(びまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL))」。

右頸部リンパ節の検体で、DLBCLと確定しました。

インフォームドコンセント(書面)の「病名•症状」には、

 

DLBCL stage4A,IPI HI,aaIPI HI

と書かれてます。

stageは、ガンの“広がり“。腸管(リンパ節ではない)にも認められたので、stage4です。

「4」の次の「A」は全身症状の有無で、発熱や寝汗、体重減少などがあれば「B」、自分は無いのでA

 

悪性リンパ腫は「ホジキンリンパ腫(HL)」と「非ホジキンリンパ腫(NHL)」に大別されます。日本では後者が大半を占め、自分も「非ホジキンリンパ腫(NHL)」です。

また、NHLでの臨床経過からみた分類として、低悪性度(年単位で進行)、中悪性度(月単位で進行)、高悪性度(週単位で進行)の3つのタイプに分かれますが、DLBCLは「中悪性度」。

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今回、体の不調は何もなく、首のシコリを見つけたのが発端。もし、まだ気付かずに治療せずにいたら、月単位の増悪が起こり、あと数ヶ月の命だったようです。

自分としては、リンパ球のガン化が始まり、初期段階で何か兆候を見つけられなかったものか?と自問してます。

 

なお、体の状態の評価や「予後因子」の判断を指標に照らして治療法が決まります。

「予後」とは「今後の病状の見通し」ですが、「余命」の意味で使われることもあります。

昨年、最初に造影CTを撮ったとき、膵臓に腫瘍らしきものが。病巣は膵臓で、膵臓癌からのリンパへの転移が疑われました。

消化器内科の先生に画像を診ていただき、「膵臓ではなくリンパだろう」と。その際、「膵臓癌は予後が悪い」と言われてました。

 

IPIは「国際予後指標(International Prognostic Index)」の略。aaIPIは、「年齢調整国際予後指標」で、どちらの評価でも自分はHIとなってます。

低リスク、低中間リスク、高中間リスク、高リスクのうち「高中間リスク(High-Intermediate risk)」です。

IPIとaaIPIの詳細は書きませんが、判断となる「予後因子」には、年齢、LDHの値、日常の活動性(PS)、stage、節外病変があります。

 

1月13日でR-CHOP療法の1サイクル(21日間)が終わります。1コース終わるということです。治療計画は6コースです。1コース目は初回ですから、副作用の状況は重要でした。

リツキシマブによるinfusion reaction(24時間以内のアレルギー反応)や腫瘍崩壊症候群(腫瘍の急速な細胞崩壊のため、細胞内成分とその代謝産物が腎臓に影響を及ぼし、腎不全などを引き起こす)もなかった。

そうでなければ、治療も予定より厳しいものになったと思います。

 

なお、5年生存率の数字もありますが、気にしないことにしてます。体力のある方から無い方を含めてのものですし、再発率も、ガンにおいて寛解はあっても完治はないものと思っていますので、どう付き合うか、向き合うか、かなと。

 

✳︎今まで、R-CHOP療法の1つの期間、21日間を「サイクル」と表現し、1つのサイクルを「セット」と言っていましたが、「セット」は「コース」が正しいので、本日からそうします。

 

東京タワーとスカイツリー

入院して何日間かは気づかなかったんですが、窓からは左に東京タワー、少し右にスカイツリーが望めます。でも、夜は分かりづらい。

感覚以上にスカイツリーが小さいこともあるんですが、ブルーの光が遠くからだと輝かない感じ。

 

アングルが違いますが、昼と夜の写真。

夜の写真は、右の方にレインボーブリッジも見えます。かみさんが、「東京タワーの横に富士山が見えるらしいよ」と教えてくれましたが、アングルなのか、天気なのか、見えたことはありません。

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東京のランドマークは何か?決めろと言うなら、やはり東京タワーかと思いますが、自分の願望は江戸城の再建!見てみたい。

 

脱毛

帽子を被ったので、枕元などの処理はなくなりました。寝てる間も被りました。ただ、帽子に付く抜けた髪の処理が大変。

今朝、帽子を取って鏡を見たら「頭、温水さんだ!」と。早く刈ってしまいたい(^-^;

 

お通じ

ちょっと汚い話です。昨年12/24よりずっと無く、1/7,9に計3回、腸壁の剥がれのようなものが出ましたが、今日の昼にお腹が痛くなり、まともに出ました。

どこにいたのか?と思います。なぜ、腸壁と一緒ではなかったのか?消化器官での滞在時間は当に過ぎてます。

 

 

退院までのカウントダウンが始まりましたが、今日、病気を改めて確認して良かった。

 

早いですが、アップします。